Ati
Akinek sérült, kacifántos gyermeke van a legnagyobb álma az, hogy gyermeke önmagát ellátni tudó felnőtté váljon.
Attila 2014.04.14-én látta meg a napvilágot. Teljesen egészséges kisbaba volt. De 10 napos korában meg kellett műteni bélelzáródás miatt. A kórházat egészségesen hagyta el. Mikor öt hónapos lett, újra kórházba került. Három napig vizsgálták, keresték mi baja lehet. Az orvosok újabb műtét mellett döntöttek, azonban ez már késő volt számára. 90 cm-es vékony bélszakasza elhalt, vérmérgezést okozott. 8 percre leállt a kis szíve. Majd újra dobbant…..egy új életre…..ami az egész család életét megváltoztatta. Jelenleg értelemben, mozgásban és beszédben is lemarad társaitól.
Fejlődését nehezítik a naponta többször fellépő epilepsziás rohamok. Nagyon szépen tudna fejlődni, de sajnos a rohamok ezt nem igazán engedik. A mindennapi harc az epilepszia ellen a legnehezebb. Az elmúlt 6 évünk arról szólt, hogy kerestük a megfelelő gyógyszert, hogy elmúljon az epilepszia, folyamatosan kerestük a megoldást és jártunk, járunk terápiákra.
Mindig kis lépéseket tűztünk ki magunknak célként. Első volt, hogy a PEG-et kivegyék Atinak. Ehhez az kellett, hogy megtanítsuk, megszerettessük vele az evést és az ivást. Ez 2016 szeptemberére sikerült. Azóta ügyesen eszik és iszik, igaz segítséggel még, de ez is célunk, hogy önállóan tudjon enni és inni. Majd a következő célkitűzés a felállás volt. Jártunk éveken át Dévény terápiára, konduktív fejlesztésre, Szomato gyógypedagógushoz, terápiás lovaglásra, különböző rehabilitációs intézményekbe. Minden nyugati orvoslást, alternatív gyógymódot kipróbáltunk, kipróbálunk. 2017 októberében ez a célunk is sikerült. Azóta jár önállóan Attila.
Majd 2018 nyarán valami megváltozott. Erősödtek Ati rohamai. Jobban kifárasztják. Sajnos 2 éve nagyon nehéz az életünk. Mert a rohamok miatt a házból nem nagyon tudunk kimozdulni. A jó gyógyszer sajnos nincs meg.
2019 nyarán egy sorstárs anyuka irt egy posztot arról, hogy Németországba kimentek a SCHOEN klinikára Vogtareuthba, ahol megtalálták nekik a megfelelő gyógyszert. Gyűjtésbe fogtunk és 2020 nyarán kijutottunk a Schoen klinikára. Ez a klinika Európa legnagyobb epilepszia centruma és rehabilitációs intézete. Ott tapasztaltam meg, hogy milyen is egy olyan fejlesztőközpont, ami a sérült gyermekek önállóságának kialakítására koncentrál.
Azt mi már elfogadtuk, hogy Attila más, mint a vele egykorú egészséges gyermek. Hisz Ő olyan dolgot élt át, amit még senki vele egykorú. Ati visszatért a halálból hozzánk. Tudom ennek oka van. A mi feladatunk, hogy minden tőlünk telhetőt megtegyünk érte, a legboldogabb felnőtté cseperedjen. És minden, amit csak el tud érni az életben, azt nekünk segíteni kell.
Egy anyának, akinek sérült, kacifántos gyermeke van a legnagyobb álma az, hogy gyermeke önmagát ellátni tudó felnőtté váljon.
Ez az én álmom is, hogy Attila mire felnőtté válik, önmagát alap szinten el tudja látni. A lányunk, aki most 12 éves, ő szokott kihúzni minket a mély gödörből, mikor elkeseredünk. Ő hisz a CSODÁKBAN és miért is ne hinne? Hisz a csodák mindig léteznek, az orvostudomány folyamatosan fejlődik.
Én azt szoktam mondani, hogy Ati kis életét úgy kell elképzelni, hogy 6 évvel ezelőtt elindult az élet lépcsőjén felfelé a többi vele egykorú gyermekkel együtt. Minden gyermek halad felfelé, Ati is, de ő egy kicsit lassabban. Hogy milyen gyorsan haladunk felfelé, az nem számít, a lényeg az, hogy akik előtted mennek, azoknak folyamatosan lásd a hátát. Amíg látod a hátakat, addig nem vagy annyira lemaradva. És ez az én álmom, hogy Ati élete végégig lássa a társai hátát.
Rólunk
Honnan jött az ötlet?
Németországban jött az ötletem, hogy segíteni szeretnék más szülőknek is. Nekünk szerencsénk van, mert anyukám még tud segíteni ha kell. Így mi, ha szeretnénk, elmehetünk vacsorázni vagy Rékával közös programokat szervezhetünk. De így is nagyon nehéz. Mert nincs átaludt éjszaka, folyamatosan Atira kell koncentrálni, a rohamokra. Minden nap ugyanaz a rutin. Felkelés, öltöztetés, etetés, gyógyszerbeadás, óvodába, majd ebéd után fejlesztésre vinni. Heti 5 napunk ugyanebből áll.
De mi van azokkal a családokkal, ahol nincs segítség?
Ahol nonstop 24 órában a gyermek mellett van az anya.
A Pihenősziget pont ezen szülőknek nyújt segítséget, hogy tudjanak pihenni, magukra koncentrálni. Fontos, hogy a szülőknek is adni kell időt a pihenésre. Ezért utal a nevünkben a „hétvégi pihenősziget” kifejezés arra, hogy lehetőséget szeretnénk adni a szülőknek arra, hogy hétvégére péntektől – vasárnapig elhozhatják hozzánk gyermeküket. Nálunk szakképzett gyógypedagógiai asszisztensek, gyógypedagógusok dolgoznának.
Itt megtanítják a szakemberek, hogy hogyan tudnak a gyermekek segíteni magukon, hogy válhatnak lassan önmagukat ellátó felnőtté.
Nagyon fontosnak tartom, hogy nem csak önmagában a sérült gyermeket kell nézni, hanem az egész családot, hisz akkor fejlődik az ember, ha a szülők és a testvérek egyaránt kiegyensúlyozottak. Kell, hogy elfogadják ezt a helyzetet, amiben élnek, mert csak akkor képesek hatékonyan harcolni a változásért.
Az elmúlt 6 évben értettem meg, hogy bármikor történhet az ember életében tragédia. Velünk is ez történt.
Egy család akkor egész és teljes, ha a szülők együtt maradnak és kihozzák a helyzetből a legjobbat. Persze ha sajnos a szülők elváltak, akkor pedig a feldolgozásra, újra kezdésre kell koncentrálniuk, de ehhez az kell, hogy kipihentek és kiegyensúlyozottak legyenek a szülők.
A mi pihenőszigetünk a teljes, globális családot tartja szem előtt, s nem csak egy adott problémára fókuszál, hanem a teljes családra.
További információkért Atiról, a Pihenőszigetről és Rólunk olvass tovább!